Tag Archives: paralisia cerebral

Teste de deglutição com leite azul

1 Fev

Como já mencionei antes, depois da fundoplicatura, os vômitos diários melhoraram e voltamos a fazer fonoterapia.

Para minha surpresa, apesar de todo o tempo sem os exercícios, a Alice não está com a sensibilidade aumentada na boca e aceitou bem a mamadeira. Em poucas semanas, foi possível perceber muito progresso nela. Está conseguindo se organizar e vedar a boca em torno do bico.

Na segunda-feira, levei ela na fono e só tive boas notícias. A Alice foi muito elogiada e a fono disse que não tem dúvidas de que ela irá conseguir comer pela boca e eventualmente tirar a gastro. Além disso, ELA JÁ CONSEGUE SUGAR! Claro que ainda não tem a pressão nem o ritmo necessários para uma sucção efetiva, mas isso é um ENORME progresso.

Contudo, como ela ainda acumula bastante secreção, a fono pediu que eu fizesse o teste com o leite azul para saber se ela estava aspirando alguma coisa para o pulmão. Neste vídeo, ela está mamando o leite com anilina azul. Após fazer este teste, tive que observar se a secreção sairia azulada da traqueo. Felizmente, durante todo o dia só aspirei secreção clara. Portanto, mais notícias boas!

Percebo que, apesar de todas as dificuldades, a Alice é extremamente curiosa e tem interesse em aprender. Ao contrário de muitas crianças, ela gosta de ser colocada em posições estranhas ou de ser levada para novos ambientes, com novas pessoas, cheiros e sons. Estou muito orgulhosa dela.

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Brincadeira para firmar o tronco

1 Fev

Sempre brinco de cavalinho com a Alice na minha barriga ou no meu colo, mas costumava a posicioná-la com as pernas retas ou dobradas para frente. Hoje fiz um pouco diferente e o resultado foi bem legal.

Por causa da hipertonia, a Alice tem dificuldade em abrir as pernas e normalmente fica irritada quando a coloco nesta posição. Mas como ela estava de muito bom humor hoje, resolvi arriscar.

Coloquei ela em cima da minha barriga com as pernas abertas apoiadas na cama e brinquei de cavalinho para que ela não prestasse tanta atenção às pernas abertas. Percebi que, nesta posição, o controle de tronco e o equilíbro dela ficaram muito melhores.

Vejam:

Guardiã da simetria

10 Jul

Por causa da paralisia, a Alice tem o tônus aumentado (hipertonia). Isso significa que, em alguns momentos, os seus membros ficam rígidos – principalmente quando está nervosa. Nessas horas, ela joga a cabeça para trás, estica as pernas e fecha as mãos. Em resumo, ela fica toda travada e para tirá-la dessa posição é um custo. Só se ela se acalmar.

Para controlar a irritabilidade e, consequentemente, o tônus, a Alice toma Lorazepam duas vezes ao dia. Mas tenho percebido que o  que mais funciona não é tanto o remédio e sim a fisioterapia. Claro que a medicação ajuda (uma hora depois de tomar, ela dorme que é uma beleza), mas noto que os dias em que fico mais atenta para a simetria e a postura são os dias em que ela fica mais calma e tem menos episódios de hipertonia.

Porque a simetria e a postura são tão importantes? Continuar a ler

Início

10 Jul

Meu nome é Elisa e criei este blog para falar sobre o dia a dia com a minha filha Alice, que nasceu com paralisia cerebral, respira através de traqueostomia e é alimentada por gastrostomia. Quero compartilhar informações, falar sobre os tratamentos que mais tem dado certo e, principalmente, conhecer outras mães que tenham histórias parecidas com a nossa.

A Alice ainda é muito nova e nossa corrida de tratamentos e exames apenas está começando. Ainda assim, já aprendi muitas coisas que tem funcionado e quero mostrar isso para os outros. Quem sabe isso não ajude outra criança também? Afinal, muitos dos estímulos de fono e fisio podem ser feitos em casa mesmo.

Se quiser saber mais sobre a gente, lá no topo do blog  você irá encontrar um pouco sobre a nossa história e também nossas informações para contato.