Sobre

Meu nome é Elisa e criei este blog para falar sobre o dia a dia com a minha filha Alice, que nasceu com paralisia cerebral, respira através de traqueostomia e é alimentada por gastrostomia. Quero compartilhar informações, falar sobre os tratamentos que mais tem dado certo e, principalmente, conhecer outras mães que tenham histórias parecidas com a nossa.

A Alice ainda é muito nova e nossa corrida de tratamentos e exames apenas está começando. Ainda assim, já aprendi muitas coisas que tem funcionado e quero mostrar isso para os outros. Quem sabe isso não ajude outra criança também? Afinal, muitos dos estímulos de fono e fisio podem ser feitos em casa mesmo.

Se quiser saber mais sobre a gente, aqui no topo do blog  você irá encontrar um pouco sobre a nossa história e também nossas informações para contato.

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6 Respostas to “Sobre”

  1. Elga 15 de Julho de 2011 às 1:32 #

    Adorei a ideia, Elisa! Além de compartilhar informações e trocar experiências, o blog vai permitir que todos nós que estamos longe possamos acompanhar o dia a dia da boneca mais fofa do mundo!!!! Beijos e o blog tá lindo!

  2. Suellen 8 de Setembro de 2011 às 1:52 #

    Meu filho nasceu com um problema no coracão, e fez uma cirurgia com 2 meses…apòs 6 dias na UTI ele sofreu uma parada cardiorespiratòria de 35 MINUTOS. Depois disso nossas vidas mudaram completamente ele ficou com uma paralisia cerebral, passamos 21 dias na UTI e 3 meses no quarto, nos primeiros dias ele não tinha reacão alguma, nenhum tipo de expressão facil, nada de degluticão nada de choro, riso absolutamente nada…com o passar do tempo as reacões foram voltando, ele voltou a chorar e sorrir, mais não a degluticão e nem a coordenacão motora. ele ficou um ano usando sonda nasoenteral e a uma semana ele fez a gastro. Ele tem 1 ano e 3 meses e pesa apenas 6 kilos, faz fisioterapia e fono, mais ainda nem segura o pescoco. Adorei este blog,

  3. Lídia 24 de Outubro de 2011 às 1:24 #

    Elisa,
    Como é bonito ver que vocês continuam lutando… e se superando a cada dia…
    A Alice está em boas mãos!
    Pude acompanhar de perto o início desta estória.
    Você sempre se mostrou dedicada e amorosa com esta nova vida que estava sendo presenteada a vocês, mesmo que ela não correspondesse aos seus sonhos.
    Mas em vez de se culpar, se lamentar e se sentir injustiçada e derrotada, soube encontrar forças e reiniciar sua vida, muito diferente dos seus planos iniciais, mas nem por isso sem beleza e sem vitórias.
    E ainda encontrar espaço para compartilhá-la!
    Continue assim!
    Que Deus abençoe esta família, Dra. Lídia

    • Eny 19 de Janeiro de 2012 às 1:14 #

      Com certeza, Lídia esses meninos pais são um exemplo de superação.

  4. FABIANA MARQUES RIBEIRO KUNZE 28 de Fevereiro de 2012 às 19:08 #

    ELISA, MEU NOME E FABIANA, SOU PRIMA DO GUSTAVO E MORO NOS USA. FIQUEI MUITO FELIZ EM CONHECER A ALICE E SUA HISTORIA. ELA E UMA MISTURA DE VCS DOIS. TENHO CERTEZA QUE ELA TEM UMA MISSAO LINDA NA VIDA DE TODOS NOS. OBRIGADA POR COMPARTLHAR SEU DIA A DIA. REZO E TENHO CERTEZA QUE ALICE SUPERARA TODOS OBSTACULOS E CRESCERA FORTE E FELIZ. CONTE COMIGO EM TUDO QUE PRECISAR. BEIJOS, FABIANA MARQUES RIBEIRO KUNZE.

  5. Milane 28 de Maio de 2012 às 2:36 #

    Parabens pela linda filhinha Alice e parabens a voce por ser essa mae tao dedicada! tambem tenho uma bebe de 11 meses com Traqueostomia e Gastrostomia, gostaria muito de saber sobre as tecnicas de estimulo que voce tem usado e de trocar ideias. abracos – Milla

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