Estenose e traqueostomia

8 Set

Ontem visitei o blog de uma mãe falando sobre traqueostomia e isso me deu o empurrão de que eu precisava para escrever este post. Ainda mais agora que tivemos uma pequena reviravolta no caso da Alice.

Bem… Quando a Alice nasceu, precisou ser entubada após convulsionar e ser colocada em coma induzido (saiba nossa história completa). Ela demorou muito para acordar e, quando finalmente abriu os olhos, não conseguia mais sair da ventilação mecânica.

A Alice ficava muito bem no CPAP traqueal, mas era só tirar o tubo que o desconforto respiratório ficava evidente. A intensidade do estridor era tão grande que dava para ouvir o barulho do ar tentando passar (veja vídeo abaixo). Continuar a ler

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Válvula de fala Passy-Muir

14 Jul

Um dos muitos inconvenientes da traqueostomia é a ausência de sons. Como a entrada e a saída de ar ficam abaixo das cordas vocais, a pessoa com traqueo não consegue falar ou emitir ruídos. Para vocês terem uma idéia, a única vez que eu tinha ouvido a Alice chorando foi no dia em que nasceu.

Bem… Isso até essa semana.

Com a ajuda da minha família, adquiri uma válvula de fala PMV para a Alice. Ela funciona deixando o ar entrar pela traqueo e bloqueando a expiração – o que obriga o ar a sair pelo nariz e pela boca (passando pelas cordas vocais).

PMV modelo 2000

PMV modelo 2000

Assim que a peça chegou, quis logo testar pra ver como a Alice reagiria. A verdade é que eu já havia lido que a maior parte das crianças precisa passar por uma fase de adaptação, mas eu não esperava que ela fosse detestar tanto. Continuar a ler

Guardiã da simetria

10 Jul

Por causa da paralisia, a Alice tem o tônus aumentado (hipertonia). Isso significa que, em alguns momentos, os seus membros ficam rígidos – principalmente quando está nervosa. Nessas horas, ela joga a cabeça para trás, estica as pernas e fecha as mãos. Em resumo, ela fica toda travada e para tirá-la dessa posição é um custo. Só se ela se acalmar.

Para controlar a irritabilidade e, consequentemente, o tônus, a Alice toma Lorazepam duas vezes ao dia. Mas tenho percebido que o  que mais funciona não é tanto o remédio e sim a fisioterapia. Claro que a medicação ajuda (uma hora depois de tomar, ela dorme que é uma beleza), mas noto que os dias em que fico mais atenta para a simetria e a postura são os dias em que ela fica mais calma e tem menos episódios de hipertonia.

Porque a simetria e a postura são tão importantes? Continuar a ler

Início

10 Jul

Meu nome é Elisa e criei este blog para falar sobre o dia a dia com a minha filha Alice, que nasceu com paralisia cerebral, respira através de traqueostomia e é alimentada por gastrostomia. Quero compartilhar informações, falar sobre os tratamentos que mais tem dado certo e, principalmente, conhecer outras mães que tenham histórias parecidas com a nossa.

A Alice ainda é muito nova e nossa corrida de tratamentos e exames apenas está começando. Ainda assim, já aprendi muitas coisas que tem funcionado e quero mostrar isso para os outros. Quem sabe isso não ajude outra criança também? Afinal, muitos dos estímulos de fono e fisio podem ser feitos em casa mesmo.

Se quiser saber mais sobre a gente, lá no topo do blog  você irá encontrar um pouco sobre a nossa história e também nossas informações para contato.