Nossa história

O parto

A Alice nasceu na madrugada do dia 25 de fevereiro de 2011, depois de um parto normal prolongado e difícil. Ainda hoje não sei explicar direito o que aconteceu. Quando cheguei no hospital às 8 da noite, já tinha 9 centímetros de dilatação e a Alice estava na posição correta. Tudo indicava que eu teria um parto tranquilo, mas as coisas não saíram como previstas.

Depois de certo tempo, a Alice ficou presa no canal vaginal e não descia mais. Quando fui finalmente encaminhada para o centro cirúrgico, já eram quase duas da manhã. A Alice nasceu pouco depois, sem precisar da ajuda do forceps, mas estrangulada com o cordão umbilical e sem conseguir respirar.

Anóxia, convulsões e bradicardia

No centro cirúrgico, a Alice precisou ser reanimada por causa da anóxia (falta de oxigenação). Teve Apgar 4, 6 e 8 e necessitou de IOT (intubação orotraqueal). Tinha então 49 centímetros, pesava 3,05kg e foi imediatamente encaminhada para a UTI Neonatal.

Nas primeiras horas, tudo evoluiu bem. A respiraçâo dela se regularizou e ela foi extubada. Até então, tinhamos confiança de que ia dar tudo certo e que ela não precisaria ficar mais do que alguns dias na UTI. Essa foi a única vez que ouvi ela chorando.

Alice no dia em que nasceu, respirando sozinha.

Com 19 horas de vida, ela começou a ter crises convulsivas de difícil controle. Eu e o Gustavo vimos ela convulsionando na UTI e chamamos o médico. Na época, foi medicada com Fenobarbital, Fenitoína e Dormonid contínuo. As medicações a colocaram em coma induzido e ela precisou ser novamente intubada.

Com três dias de vida, ela sofreu uma parada cardio-respiratória severa que durou aproximadamente 10 minutos e que foi controlada com o uso de adrenalina. Quando conversamos com a médica, ela nos explicou que essa bradicardia poderia ter agravado as lesões cerebrais.

Mãe de UTI

Na primeira semana, foram gradativamente reduzindo o sedativo e a adrenalina para que ela acordasse do coma. Mas mesmo depois que suspenderam o sedativo, ela não acordou. Fizeram vários exames para descobrir a causa e, em todos os testes, o nível de medicação no sangue dela vinha alto demais. Temos a impressão de que a parada foi causada pelos medicamentos.

Apenas ao final da segunda semana, ela começou a acordar. Lembro que estava ao lado dela quando uma enfermeira picou o calcanhar para medir a glicose e ela puxou levemente o pé. Foi a minha primeira comemoração desde que ela tinha nascido. A segunda foi quando ela finalmente abriu os olhos.

Tentativa de extubação - Alice no meu colo com CPAP nasal

Extubação

Depois que a Alice acordou, começaram os nossos dias mais difíceis na UTI.  Ela tinha 17 dias de vida quando fizeram a primeira tentativa de extubação. Foi instalado o CPAP nasal, mas ela apresentou um desconforto respiratório muito alto e precisou ser intubada novamente após 4 horas. Como ela tinha ficado muito tempo intubada, a garganta estava inflamada e essa poderia ser a causa da dificuldade que ela tinha para respirar. Por isso, começaram o tratamento com corticóide (Dexametasona) e fizeram uma nova tentativa dois dias depois, também sem sucesso.

Com 24 dias de vida, fizeram uma nasofibroscopia que mostrou que a inflamação não justificava o desconforto que ela apresentava ao ser extubada e que a causa deveria ser neurológica. Assim, após a 6ª tentativa mal sucedida, os médicos indicaram a traqueostomia. O cirurgião veio conversar comigo e explicou que um procedimento assim poderia ser para a vida toda e que deveríamos pensar e avaliar com calma antes de autorizar.

Por fim, decidimos tentar uma última vez antes de optarmos pela cirurgia. Ela tinha então 1 mês e 8 dias de vida. Nas outras tentativas de extubação, ela aguentava poucas horas e precisava ser novamente intubada. O máximo que ela havia aguentado foram 2 dias. Dessa última vez, ela conseguiu ficar 2 semanas com o capacete de oxigênio. Nos primeiros dias, o desconforto respiratório melhorou bastante mas ainda era muito significativo. Com o tempo, as melhoras pararam. Por mais que ela estivesse aguentando ficar fora do tubo, o esforço que ela fazia para respirar era muito grande.

Traqueostomia

No dia 18/04, a Alice fez a traqueostomia. Pode parecer irônico, mas esse foi o dia mais feliz que passamos dentro da UTI. Depois de quase dois meses sofrendo com a respiração, eu finalmente pude ver ela corada e tranquila. No mesmo dia da cirurgia, ela já não precisou mais da ajuda do aparelho para respirar e logo só estava com um cheirinho de oxigênio para manter a respiração. Foi um alívio e uma alegria ver ela tão bem pela primeira vez.

Pensávamos que ela logo não precisaria de oxigênio também, mas o desmame foi demorado.  Cheguei a pensar que teríamos que ter oxigênio em casa para ela. Por mais que a Alice só precisasse de 0,1 litros de O2, era só tirar aquele pouquinho que a saturação dela caía. Mas, no fim, tudo acabou bem. Apesar da dificuldade no desmame, a Dra. Daniela que nos acompanhou desde o início tinha convicção de que ela iria conseguir ficar sem oxigênio e, felizmente, ela estava certa.

Tranquila e corada após traqueostomia

Gastrostomia

Depois da traqueo, a Alice precisava aprender a sugar e deglutir. Já sabíamos que, caso ela não conseguisse, precisaríamos recorrer à gastrostomia. Ainda assim, eu tinha muita esperança de que ela não precisasse da gastro. Principalmente, depois de ler o relato da Bruna Saldanha sobre a sua filha Izabel.

Infelizmente, a fono que tínhamos na UTI não era nada parecida com a fono que cuidou da Izabel. Muito pelo contrário. Hoje, quando já tenho uma boa fonoaudióloga acompanhando a Alice, é que percebo o quanto a profissional que cuidou dela na UTI era incapacitada. Não acredito que a Alice teria escapado da gastrostomia, mas sei que ela já poderia ter feito grandes progressos desde aquela época se a gente tivesse encontrado outra pessoa para cuidar dela.

Acontece que depois de tanto tempo de internação, eu já não tinha mais forças para correr atrás de nada. Tudo o que eu queria era levar a minha filha pra casa e cuidar dela. Por isso, após 3 sessões de tortura com a mulher impaciente enfiando uma chupeta na boca dela e dizendo que ela não ia sugar, nós autorizamos a gastro.

Alta

A cirurgia foi tranquila e a Alice teve uma boa cicatrização. No pós-operatório, nos focamos no desmame do oxigênio e no dia 21/05 ela finalmente conseguiu se livrar do O2. Apesar do estresse por causa da cirurgia, foi bom saber que em breve ela poderia voltar para casa.

Isso aconteceu no dia em que completou 3 meses. Depois de 90 dias de UTI, a Alice saiu do hospital e pode finalmente conhecer a vida aqui fora. E o restante da nossa história, eu vou contando por aqui.

Dia da alta

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14 Respostas to “Nossa história”

  1. Elga 15 de Julho de 2011 às 2:03 #

    Depois de tanta luta e superação, essa história linda vai nos contar muitas vitórias! Vou acompanhar diariamente, querendo sempre estar o mais perto possível da minha sobrinha linda!

  2. Eny 6 de Agosto de 2011 às 21:51 #

    Quem somos diante de tanta luta dessa pequena.Ela irá superar a cada dia.Linda essa guerreira.

  3. Cristina 8 de Agosto de 2011 às 15:58 #

    Oi lindos!

    A petitica está linda!

  4. Germano 15 de Setembro de 2011 às 3:18 #

    Parabens pela força ao invés do desanimo, do sorriso ao invés do desespero. Deus há de abençoar cada dia dessa pequena e recompensar toda essa luta com muitos sorrisos vindo do rostinho dela. História linda de força, fé e esperança.Deus abençoe essa família e muito obrigada por compartilhar conosco um exemplo tão sublime.

  5. Marina 4 de Outubro de 2011 às 22:10 #

    Sublime… É isso. Estou encantada com a Alice. Vocês são lindas demais!!! E quanta luta, força, amor, quanta história e quanta vitória. E obrigada, Elisa, por compartilhar conosco todo esse aprendizado e toda a beleza da maternidade.

  6. Cabral 19 de Outubro de 2011 às 13:11 #

    Que blog lindo, que história difícil, mas linda também. De encher os olhos. Tento imaginar os motivos que uma pititica dessa pode dar a vocês e não consigo chegar nem perto do que seja isso. Sorte a vocês e uma boa jornada juntos. Abraço grande.

  7. Joana 24 de Outubro de 2011 às 8:54 #

    Olá,
    Sou Portuguesa, mãe de uma criança com paralisia cerebral que teve um inicio de vida muito dificil.

    Hoje o meu filho tem 8 anos e tem sido motivo de muito orgulho e alegria e as evoluções foram sempre para além do que os médicos disseram. O diagnóstico inicial era péssimo e hoje em dia o meu filho faz muitas coisas que nunca pensaram que viria a fazer.

    Esta fase que está a viver é a mais complicada pois não sabemos com o que contar, mas com o tempo vai ver que nós (pais) somos quem sabe mais sobre os nossos filhos e eles vão acompanhando o sucesso que queremos ver neles.

    Tudo a correr pelo melhor!

    Joana Fialho

  8. Maria Betânia 26 de Outubro de 2011 às 0:06 #

    Oi, moro em Brasília, sou fisioterapeuta e achei a história da Alice enquanto estava procurando material para montar um protocolo de decanulação para o hospital onde trabalho. Achei um sucesso, parabéns, mãe! Não só a Alice, mas toda a família está passando por um processo de reabilitação. Deus os abençôe!
    Maria Betânia Valadares.

  9. Zenon 20 de Novembro de 2011 às 19:28 #

    Linda história de superação de sua filha, que Deus abençoe a ela e de forças a vc e seu marido, tenho dois filhos Kauã 4 anos e Meu Rei Arthur que está com um ano e 8 meses, ele nasceu com uma fístula traqueosofagica uma doença rará, ele necessita de gastro, traqueo e ele tambem convive com o desvio de esofago estamos na luta com muita fé em Deus.

  10. Gislaine 30 de Janeiro de 2012 às 13:30 #

    Olá,que maravilha é poder levar nosso filho para casa.
    eu tbm tenho um bbzinho que fará a traqueo amanhã.
    Estou muito confiante,depois de ler sua historia parece que meu fantantasma se foi.
    Parabéns por sua luta,vamos sempre acreditar em Deus,porque ele sim, é quem nós da força.
    Parabéns.

  11. Rossana Ribeiro 26 de Março de 2012 às 22:09 #

    A Alice é uma vencedora, assim como a minha filha Maria mariana, Alice lutou muito para poder ficar junto aos pais. Muito linda a história de vida da Alice.Ela é linda, e com certeza ela terá muito progresso.

  12. Heide bezerra 27 de Março de 2012 às 10:29 #

    Olá tbém vivi essa história com o meu pequeno Allan Guilherme,e estamos aqui na luta e tenho muita fé que tudo vai da certu.

  13. Paulo Roberto de Oliveira 1 de Abril de 2012 às 2:28 #

    Moro em Uberaba, sou primo de Alice e só hoje, conversando com sua avó paterna – minha tia – soube da batalha e superação da familia diante de tão grande desafio. A vida realmente é assim: 10% da coisas que acontecem são inevitáveis os outros 90% são como reagimos a isto. A Alice com certeza dará à familia muitas outras alegrias. Que DEUS os abenções a todos.

  14. Ana carolina castilho 9 de Fevereiro de 2013 às 17:44 #

    Nossa tô emocionada aqui, tenho uma princesa linda que se chama Alice,também e tem traqueo e gastro, gostaria muito de trocar experiências com você.
    Beijos

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