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Teste de deglutição com leite azul

1 Fev

Como já mencionei antes, depois da fundoplicatura, os vômitos diários melhoraram e voltamos a fazer fonoterapia.

Para minha surpresa, apesar de todo o tempo sem os exercícios, a Alice não está com a sensibilidade aumentada na boca e aceitou bem a mamadeira. Em poucas semanas, foi possível perceber muito progresso nela. Está conseguindo se organizar e vedar a boca em torno do bico.

Na segunda-feira, levei ela na fono e só tive boas notícias. A Alice foi muito elogiada e a fono disse que não tem dúvidas de que ela irá conseguir comer pela boca e eventualmente tirar a gastro. Além disso, ELA JÁ CONSEGUE SUGAR! Claro que ainda não tem a pressão nem o ritmo necessários para uma sucção efetiva, mas isso é um ENORME progresso.

Contudo, como ela ainda acumula bastante secreção, a fono pediu que eu fizesse o teste com o leite azul para saber se ela estava aspirando alguma coisa para o pulmão. Neste vídeo, ela está mamando o leite com anilina azul. Após fazer este teste, tive que observar se a secreção sairia azulada da traqueo. Felizmente, durante todo o dia só aspirei secreção clara. Portanto, mais notícias boas!

Percebo que, apesar de todas as dificuldades, a Alice é extremamente curiosa e tem interesse em aprender. Ao contrário de muitas crianças, ela gosta de ser colocada em posições estranhas ou de ser levada para novos ambientes, com novas pessoas, cheiros e sons. Estou muito orgulhosa dela.

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Estenose e traqueostomia

8 Set

Ontem visitei o blog de uma mãe falando sobre traqueostomia e isso me deu o empurrão de que eu precisava para escrever este post. Ainda mais agora que tivemos uma pequena reviravolta no caso da Alice.

Bem… Quando a Alice nasceu, precisou ser entubada após convulsionar e ser colocada em coma induzido (saiba nossa história completa). Ela demorou muito para acordar e, quando finalmente abriu os olhos, não conseguia mais sair da ventilação mecânica.

A Alice ficava muito bem no CPAP traqueal, mas era só tirar o tubo que o desconforto respiratório ficava evidente. A intensidade do estridor era tão grande que dava para ouvir o barulho do ar tentando passar (veja vídeo abaixo). Continuar a ler

Válvula de fala Passy-Muir

14 Jul

Um dos muitos inconvenientes da traqueostomia é a ausência de sons. Como a entrada e a saída de ar ficam abaixo das cordas vocais, a pessoa com traqueo não consegue falar ou emitir ruídos. Para vocês terem uma idéia, a única vez que eu tinha ouvido a Alice chorando foi no dia em que nasceu.

Bem… Isso até essa semana.

Com a ajuda da minha família, adquiri uma válvula de fala PMV para a Alice. Ela funciona deixando o ar entrar pela traqueo e bloqueando a expiração – o que obriga o ar a sair pelo nariz e pela boca (passando pelas cordas vocais).

PMV modelo 2000

PMV modelo 2000

Assim que a peça chegou, quis logo testar pra ver como a Alice reagiria. A verdade é que eu já havia lido que a maior parte das crianças precisa passar por uma fase de adaptação, mas eu não esperava que ela fosse detestar tanto. Continuar a ler