Arquivo | Fevereiro, 2012

Música = Diversão

14 Fev

Música é sempre algo que deixa a Alice de bom humor.

No vídeo, ela começa a sorrir assim que batuco com as mãos dela no piano. Tão doce!

Anúncios

Liberdade

8 Fev

“Try to realize its all within yourself
And to see you’re really only very small
and life flows on within you
and without you.”
(George Harrison – Within you without you)

 

.

Quero falar um pouco do vídeo antes de vocês assistirem. Acho que esta foi a minha criação mais pessoal até o momento e estou orgulhosa dela.

Antes da Alice nascer, a minha felicidade estava sempre um passo adiante. Eu seria feliz quando eu saísse da casa dos meus pais, quando terminasse a faculdade, quando conseguisse um bom emprego, quando ganhasse muito dinheiro, quando viajasse pelo mundo…

Então ela nasceu e meus sonhos foram subitamente interrompidos. Como é que eu poderia continuar almejando tanta coisa, tendo que cuidar de uma criança com paralisia cerebral, traqueostomia e gastro?

Não poderia.

Tive então que mudar o meu jeito de ver a vida. Ao invés de me paralisar com a deficiência dela, encontrei a inspiração para me libertar de todos os sonhos fúteis que me afundavam.

Compreendi que a minha felicidade precisa de muito pouco para aflorar e que para ter uma vida plena, só preciso de amor e de boas risadas (além de comida, água e um lugar pra dormir, claro!).

Então esse vídeo é sobre isso e é para ela.

Liberdade

Por debaixo deste gesso
corre um sangue vivo e quente
Ao passo da cadência infinita
deste meu coração bailarino

OBS: Post feito, originalmente, para o meu outro blog: http://vestidosdeluneta.com/

Teste de deglutição com leite azul

1 Fev

Como já mencionei antes, depois da fundoplicatura, os vômitos diários melhoraram e voltamos a fazer fonoterapia.

Para minha surpresa, apesar de todo o tempo sem os exercícios, a Alice não está com a sensibilidade aumentada na boca e aceitou bem a mamadeira. Em poucas semanas, foi possível perceber muito progresso nela. Está conseguindo se organizar e vedar a boca em torno do bico.

Na segunda-feira, levei ela na fono e só tive boas notícias. A Alice foi muito elogiada e a fono disse que não tem dúvidas de que ela irá conseguir comer pela boca e eventualmente tirar a gastro. Além disso, ELA JÁ CONSEGUE SUGAR! Claro que ainda não tem a pressão nem o ritmo necessários para uma sucção efetiva, mas isso é um ENORME progresso.

Contudo, como ela ainda acumula bastante secreção, a fono pediu que eu fizesse o teste com o leite azul para saber se ela estava aspirando alguma coisa para o pulmão. Neste vídeo, ela está mamando o leite com anilina azul. Após fazer este teste, tive que observar se a secreção sairia azulada da traqueo. Felizmente, durante todo o dia só aspirei secreção clara. Portanto, mais notícias boas!

Percebo que, apesar de todas as dificuldades, a Alice é extremamente curiosa e tem interesse em aprender. Ao contrário de muitas crianças, ela gosta de ser colocada em posições estranhas ou de ser levada para novos ambientes, com novas pessoas, cheiros e sons. Estou muito orgulhosa dela.

Brincadeira para firmar o tronco

1 Fev

Sempre brinco de cavalinho com a Alice na minha barriga ou no meu colo, mas costumava a posicioná-la com as pernas retas ou dobradas para frente. Hoje fiz um pouco diferente e o resultado foi bem legal.

Por causa da hipertonia, a Alice tem dificuldade em abrir as pernas e normalmente fica irritada quando a coloco nesta posição. Mas como ela estava de muito bom humor hoje, resolvi arriscar.

Coloquei ela em cima da minha barriga com as pernas abertas apoiadas na cama e brinquei de cavalinho para que ela não prestasse tanta atenção às pernas abertas. Percebi que, nesta posição, o controle de tronco e o equilíbro dela ficaram muito melhores.

Vejam: