Se quiser conversar, me escreva!

19 Jul

Vira e mexe recebo e-mails de famílias que estão passando pelo mesmo que passei, por pais que querem saber mais como lidar com uma criança traqueostomizada, por fisioterapeutas que querem ajudar seus pacientes e seus familiares.

Todos começam mais ou menos da mesma forma: “vi que seu blog está desatualizado, mas gostaria de saber…”.

Pois bem. O blog está desatualizado porque sou preguiçosa e desorganizada, mas gosto de conversar e de compartilhar o que aprendi. Por isso, se precisar, me escreva. Vou responder feliz da vida!(e-mail: elisa.franca.v@gmail.com)

No mais, quero deixar aqui um trecho do diário que mantive no tempo que a Alice esteve na UTI.

>> A primeira coisa que a minha irmã me disse quando viu a Alice foi: “Que legal! Você fez uma pessoa!”. E é verdade. Eu não deixo de me espantar toda vez que tenho ela nos braços e sinto o seu corpinho quentinho e cheiroso. É uma sensação estranha de amor. Ainda não sei descrever o que é. Quando vejo seu rosto, sinto como se sempre tivesse conhecido aqueles traços, aquela boca e, principalmente, aqueles olhos gigantes de uma inteligência e brilho ancestral. Eu já nasci conhecendo os olhos dela. A sensação é essa.

E então quando penso que as minhas experiências de maternidade vão ser completamente diferentes do que a de todas as outras mães do mundo, eu não me sinto triste. Ter ela junto de mim só me dá alegria. É um amor tão grande que aperta no peito. E também medo de perder ela.

Enquanto escrevia essas linhas, pensei: “e se ela tiver morrido quando a Elisa do futuro ler isso?” Eu não queria escrever isso, mas é um medo, um pavor, que carrego comigo. Por outro lado, ter ela junto de mim é a única certeza que já tive na vida. De que olhar nos seus olhos pela eternidade sempre me fará feliz.”<<
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Música = Diversão

14 Fev

Música é sempre algo que deixa a Alice de bom humor.

No vídeo, ela começa a sorrir assim que batuco com as mãos dela no piano. Tão doce!

Liberdade

8 Fev

“Try to realize its all within yourself
And to see you’re really only very small
and life flows on within you
and without you.”
(George Harrison – Within you without you)

 

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Quero falar um pouco do vídeo antes de vocês assistirem. Acho que esta foi a minha criação mais pessoal até o momento e estou orgulhosa dela.

Antes da Alice nascer, a minha felicidade estava sempre um passo adiante. Eu seria feliz quando eu saísse da casa dos meus pais, quando terminasse a faculdade, quando conseguisse um bom emprego, quando ganhasse muito dinheiro, quando viajasse pelo mundo…

Então ela nasceu e meus sonhos foram subitamente interrompidos. Como é que eu poderia continuar almejando tanta coisa, tendo que cuidar de uma criança com paralisia cerebral, traqueostomia e gastro?

Não poderia.

Tive então que mudar o meu jeito de ver a vida. Ao invés de me paralisar com a deficiência dela, encontrei a inspiração para me libertar de todos os sonhos fúteis que me afundavam.

Compreendi que a minha felicidade precisa de muito pouco para aflorar e que para ter uma vida plena, só preciso de amor e de boas risadas (além de comida, água e um lugar pra dormir, claro!).

Então esse vídeo é sobre isso e é para ela.

Liberdade

Por debaixo deste gesso
corre um sangue vivo e quente
Ao passo da cadência infinita
deste meu coração bailarino

OBS: Post feito, originalmente, para o meu outro blog: http://vestidosdeluneta.com/

Teste de deglutição com leite azul

1 Fev

Como já mencionei antes, depois da fundoplicatura, os vômitos diários melhoraram e voltamos a fazer fonoterapia.

Para minha surpresa, apesar de todo o tempo sem os exercícios, a Alice não está com a sensibilidade aumentada na boca e aceitou bem a mamadeira. Em poucas semanas, foi possível perceber muito progresso nela. Está conseguindo se organizar e vedar a boca em torno do bico.

Na segunda-feira, levei ela na fono e só tive boas notícias. A Alice foi muito elogiada e a fono disse que não tem dúvidas de que ela irá conseguir comer pela boca e eventualmente tirar a gastro. Além disso, ELA JÁ CONSEGUE SUGAR! Claro que ainda não tem a pressão nem o ritmo necessários para uma sucção efetiva, mas isso é um ENORME progresso.

Contudo, como ela ainda acumula bastante secreção, a fono pediu que eu fizesse o teste com o leite azul para saber se ela estava aspirando alguma coisa para o pulmão. Neste vídeo, ela está mamando o leite com anilina azul. Após fazer este teste, tive que observar se a secreção sairia azulada da traqueo. Felizmente, durante todo o dia só aspirei secreção clara. Portanto, mais notícias boas!

Percebo que, apesar de todas as dificuldades, a Alice é extremamente curiosa e tem interesse em aprender. Ao contrário de muitas crianças, ela gosta de ser colocada em posições estranhas ou de ser levada para novos ambientes, com novas pessoas, cheiros e sons. Estou muito orgulhosa dela.

Brincadeira para firmar o tronco

1 Fev

Sempre brinco de cavalinho com a Alice na minha barriga ou no meu colo, mas costumava a posicioná-la com as pernas retas ou dobradas para frente. Hoje fiz um pouco diferente e o resultado foi bem legal.

Por causa da hipertonia, a Alice tem dificuldade em abrir as pernas e normalmente fica irritada quando a coloco nesta posição. Mas como ela estava de muito bom humor hoje, resolvi arriscar.

Coloquei ela em cima da minha barriga com as pernas abertas apoiadas na cama e brinquei de cavalinho para que ela não prestasse tanta atenção às pernas abertas. Percebi que, nesta posição, o controle de tronco e o equilíbro dela ficaram muito melhores.

Vejam:

Devagar e sempre

23 Jan

Sei que deixei este blog de lado nos últimos meses, mas pretendo voltar a postar com mais frequência este ano. Felizmente, a Alice evoluiu muito. Refizemos a fundoplicatura e os vômitos diários pararam, começamos com fisio e fono 2 vezes por semana, voltamos a usar a válvula de fala e eu tenho percebido mais movimentos voluntários.

Neste vídeo, ela brinca com as pernas. Não dá para ouvir direito – o áudio desta câmera estava muito ruim – , mas sempre que ela bate o pé no brinquedo, ele “buzina”.

 

Os outros dois vídeos abaixo são dela usando a válvula de fala. No primeiro, ela está apenas chorando e, no segundo, ela estava começando a balbuciar.

Infelizmente, não dá para ver direito ela tentando “falar” porque quando pegamos a câmera, ela já estava ficando irritada com a brincadeira. Esta foi a primeira vez que ela fez sons propositais com a válvula. No dia, eu inventei de colocar ela de prona para ver se isso facilitaria a respiração com a PMV.

Alice chorando

Primeiros balbuceios

Trouxinha de frutas

13 Set

Hoje tivemos fono e aprendemos um exercício novo que é muito gostoso de fazer, então resolvi compartilhá-lo por aqui.

Para uma criança que é alimentada por gastrostomia como a Alice, é muito importante dar estímulos orais não só para melhorar a deglutição e os movimentos da língua, mas também para que ela se acostume com diferentes gostos. Afinal, de que adianta ela aprender os movimentos certos, se o paladar destreinado a fizer rejeitar os alimentos?

Foi por isso que gostei tanto deste novo estímulo. Além de fazer com que produza mais saliva para melhorar a deglutição, permite que ela possa experimentar novos sabores sem risco de engasgar ou aspirar (*É importante ressaltar que a Alice passou no teste com azul de metileno e também no deglutograma).

Pra fazer o exercício, é muito simples. Só precisa de gazes e alguma fruta ou legume cozido. Veja abaixo, passo-a-passo: Continuar a ler